Небезразличные люди, которые помогают Ксюше Маисеенко с СМА, ответили на рекомендацию Минздрава перевести 1,8 миллиона долларов, собранных девочке на укол «Золгенсма», на счет Дома ребенка. Волонтеры не понимают, в чем смысл транзакции. По их словам, Ксюша будет находиться в учреждении только до конца июля 2026 года. Они просят вмешаться в ситуацию Александра Лукашенко. Информация об этом появилась в рилсах и сторис девочки в Instagram.
С января 2025-го Ксюша живет в специализированном Доме ребенка в Могилеве. Папа девочки умер. Мама не справилась с тяжестью ситуации и передала дочь в детский дом, при этом женщина не лишена родительских прав. Диагноз Ксюше поставили в 2024 году.
Огромную сумму — 1,8 миллиона долларов на самый дорогой укол в мире Ксюше Маисеенко собрали за 43 дня. «Добро» на это дал консилиум, который проходил в марте 2024-го. Тогда медики рекомендовали малышке укол «Золгенсма» и поддерживающую терапию «Спинразой» и «Эврисди» (действующее вещество рисдиплам). Все это семья должна была покупать за свои деньги.
— Мама [девочки] открыла сбор, но не справилась… — сообщают в Instagram волонтеры. — Написала заявление, чтобы девочку на год поместили туда (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.). Год ребенок находился в детдоме, и сбор не велся. Поддерживающую терапию Ксюша не принимала до тех пор, пока в марте 2026-го о ней случайно не узнали мы, волонтеры. Мы возобновили сбор на реквизиты мамы девочки по совету [органов] опеки. Они контролировали маму.
Когда 1,8 миллиона долларов практически были на счету, Ксюшу пригласили на новый консилиум. Он проходил 30 марта в РНПЦ «Мать и дитя». Там, изучив здоровье ребенка, медики единогласно постановили, что укол «Золгенсма» малышке уже «не показан», так как время упущено и это «несет неоправданно высокий риск осложнений».
Девочке рекомендовали принимать рисдиплам. Его нужно пить пожизненно.
К ситуации подключили Минздрав. Но там лишь порекомендовали перевести собранные волонтерами деньги на счет Дома ребенка, который будет сам покупать рисдиплам.
Волонтеры не согласны с такой альтернативой. В сторис они отмечают, что в Доме ребенка для Ксюши сейчас есть 13 флаконов рисдиплама. Десять из них дал российский благотворительный фонд «Звезда на ладошке», три — солистка группы «А'Студио» Кэти Топурия. Этого, пишут они, хватит на шесть месяцев. При этом подчеркивают, что в учреждении девочка «будет находиться до четырех лет». Столько ей исполнится 28 июля 2026 года.
— Что они (речь о Доме ребенка. — Прим. ред.) планируют закупать на эту сумму, мы не знаем. Потому что, когда Ксюше исполнится четыре года, ее должны перевести в другой детский дом, который находится в Могилеве или в Могилевской области, — объясняет в видео одна из волонтерок. — Как бы нецелесообразно сейчас эту сумму вообще куда-либо переводить.
По ее словам, они ждут приглашения для Ксюши из одной из дубайских клиник. Там девочку «ждут на лечение».
— В Дубае есть протокол лечения [детей с СМА весом] до 21 кг, «Золгенсма» либо же «Итвисма», который вводится в спинной мозг и менее токсичен, — говорит волонтерка.
В ролике она отмечает, что, в отличие от «Золгенсма», для приема «Итвисма» нет ограничения по весу. В инструкции к лекарству сказано, что оно показано для детей двух лет и старше. В описаниях к обоим препаратам указано, что перед применением ребенку нужно пройти тест на антитела к AAV9. Если их уровень низкий, то это тоже одно из показаний, которое дает «добро» на введение лекарства. В Беларуси Ксюше этот анализ не делали.
— В клинике в Российской Федерации фонд «Звезда на ладошке» может сделать бесплатно тест на антитела. Но нам нужно как-то добиться, чтобы Ксюшу из Беларуси перевезли в Российскую Федерацию, — объясняет в Instagram волонтерка. — Это может делать только законный представитель. Детский дом вывозить ребенка, как мы поняли, не может. Поэтому нам важно, чтобы Санькову Нину не лишили родительских прав <…>.
Нина Санькова — мама Ксюши. В сторис волонтеры пишут, что в пятницу, 24 апреля, им сообщили из органов опеки, что чиновники подали документы в суд на то, чтобы ее лишили родительских прав. Не только на малышку, но и еще на троих ее детей. До этого они были в статусе «ребенка, оставленного без попечения родителей до устранения причин, повлекших признание детей нуждающимися в государственной защите».
— Получается, [если это случится], девочку мать уже не сможет забрать и представлять ее интересы. Она будет ей никем. Вывезти на лечение [малышку] ей нельзя будет, — пишут волонтеры. — Но суда еще не было. Нам нужно, чтобы ребенку просто дали шанс на лечение не в РБ. Детдом не сможет ее вывезти, нужно будет искать усыновителя. А это время, которого у Ксюши нет.
«Мы пришли, чтобы спасти ее. И мы знаем, что в Дубае девочке смогут помочь»
Судя по словам волонтерки, которая записывала видео о ситуации с Ксюшей, у общественности есть вопросы к тому, как принималось заключение на втором консилиуме. Они просят предоставить им анализы ребенка, чтобы можно было показать их специалистам из Дубая и проконсультироваться.
— Ксения имеет право на жизнь, как и все остальные дети — граждане Республики Беларусь. Если есть альтернативное лечение в других странах, то Ксения имеет право его использовать, даже если она находится в Доме ребенка, в государственном учреждении, — отмечает в ролике волонтерка. — Мы считаем, что нужно пересмотреть результаты консилиума, [пригласив независимую комиссию], а также предоставить матери девочки Саньковой Нине [право] вывезти своего несовершеннолетнего ребенка в другую страну, сделать тест на антитела. А также разрешить провести генозаместительную терапию [препаратом] «Золгенсма» либо «Итвисма», который будет предоставлен по результатам клинических исследований.
Волонтеры «не оправдывают» маму Ксюши, но просят учесть, что она тоже выросла в детском доме, и не лишать ее родительских прав.
Волонтеры обращают внимание на то, что два года после первого консилиума девочка не принимала поддерживающую терапию.
— Ни мама, ни детский дом не смогли найти спонсоров, пока Ксюшу не нашли мы, волонтеры. Малышка ослабла, но мы не виноваты в потерянном времени Ксюши, — пишут они. — Мы пришли, чтобы спасти ее. И мы знаем, что в Дубае девочке смогут помочь <…>.
В видеообращении волонтерка обратилась за поддержкой к небезразличным людям, а также к Александру Лукашенко.
В своем ролике женщина также отметила, что все собранные деньги сейчас находятся на благотворительном счету в «Беларусбанке».
Поблагодарить за статью