Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. «Оккупировали полностью». Беларусы жалуются, что на популярном месте отдыха «везде все платно», — там начались проверки
  2. Пассажирка перед смертью успела записать видео. Опубликован отчет о трагедии в небе над Озерцом, где разбились два человека
  3. «И смешно, и страшно, б***ь, одновременно». Что пишут беларусские продавцы, у которых сгорели товары на российских складах Wildberries
  4. «Любое неисполнение — в армию». Лукашенко поручил отправлять «на южную границу» всех, кто не умеет работать на уборочной
  5. Зеленский уволил Главкома ВСУ Сырского
  6. «Это величайшее событие в истории человечества». «Зеркало» подводит итоги мундиаля — все сенсации, драмы и герои в одном тексте
  7. Доллар развернулся к росту: что будет с курсами в конце июля? Прогноз по валютам
  8. На торговом рынке — очередное банкротство. Скорее всего, вы слышали об этой компании
  9. В польском Быдгоще задержали семью поляков, напавших на супругов из Беларуси — MOST
  10. «Мудрый подход». Лукашенко призвал восстановить контакты со страной ЕС, где побывал один раз и позже отклонил приглашение
  11. «Через час, через два ГУБОПиК постучится в двери». В МВД заявили, что вычислили автора одного поста в соцсетях, но он за границей
  12. Транзит власти в Беларуси почти неизбежен и состоится в ближайшие годы. Но есть нюанс — исследование
  13. В Минздраве прокомментировали ситуацию с набором и проходными баллами в медвузы
  14. Под Минском появится новый жилой район с населением небольшого города
  15. Лучшие и в Европе, и в мире. Сборная Испании выиграла мундиаль — подробности главного матча четырехлетия
  16. «Чувствую плевок — и все смеются». В Быдгоще семья поляков напала на супругов из Беларуси
  17. Умерла беларусская писательница Светлана Курс
  18. Власти придумали новые пенсионные изменения. Рассказываем, какие новшества уже ввели недавно для тех, кто на заслуженном отдыхе
  19. «Есть прецеденты, когда лиц задерживали». Уже есть уголовные дела за публикации в соцсетях — СК
  20. Бюро: Этот бизнесмен создал известный шпионский сервис, породнился с правой рукой Лукашенко и ведет дела одновременно в Беларуси и ЕС


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.