У трехлетней Вероники Хылковской из Гродно спинальная мышечная атрофия 3-го типа. Семья полтора года искала деньги на препарат Zolgensma, который стоит 1,8 миллиона долларов, — о благотворительном сборе рассказывало и «Зеркало». В конце марта 2024-го сумму наконец собрали, сообщили родители Вероники в Instagram.
К 22 марта семье Хылковских удалось собрать 1 859 741 доллар США. Это 102,21% от необходимой для приобретения препарата суммы.
— Спасибо каждому человеку, кто вместе с нами борется и дает шанс Вероничке на скорейшее выздоровление. Мы бесконечно благодарны за каждый рубль, за каждую копеечку, за ваше доброе сердце, — написали родители девочки в Instagram.
На сбор денег у Хылковских ушло полтора года. Когда они узнали о диагнозе Вероники, решили переехать в Польшу, где есть поддерживающая терапия для детей со СМА (в Беларуси такой возможности нет).
Спинальная мышечная атрофия — это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.
О диагнозе семья узнала, когда Веронике уже исполнилось два. Девочка родилась здоровой, только в полгода сама не села. В девять месяцев, когда этого так и не случилось, родители забили тревогу и обратились к неврологу. Хотя у врача появились подозрения, что что-то не в порядке, Вероника все же села сама, а потом и пошла. Но в какой-то момент походка малышки стала ухудшаться, и тогда семья все-таки решила полностью обследоваться. Один из тестов показал — у девочки СМА.
— Я не знала, что это такое. Никогда не слышала о такой болезни и просто спросила у врача: «Это лечится?» — на что она ответила, что лечится. Я обрадовалась, расплакалась от счастья, но я не знала на тот момент, что это самое «лечится» стоит 1,8 миллиона долларов, — рассказывала мама Вероники Анна Хылковская.
После этого, как говорят родители, они «обращались везде и всюду», в том числе и к блогерам, и в Минздрав, и в благотворительные организации. Где-то им отказывали, но кто-то и помогал.
— Полтора года жизни в страхе, в ужасе, на чемоданах, между двумя странами, в надежде, что мы сможем спасти дочь. Мы теряли друзей, но находили новых, у нас опускались руки, но мы шли вперед, у нас были победы и поражения, падения и взлеты, слезы боли и радости… Несмотря ни на что, мы не сдались, — вспоминали свой путь Хылковские.
Семья также пообещала рассказать о лечении Вероники подробнее, но позже. Пока они «хотят насладиться моментом, к которому так долго и тяжело шли».
